多吉美对于肝癌晚期患者到底有多大用？

更新：很久没上知乎了，这两天过端午父亲精神还好，我也放假了。结果一上来收到这么多赞和私信，真是惶恐。私信我的我尽量回复，希望我的经验对各位也有用。发现还有几个问药的，我确实不知道这个该不该说。我把之前让我感到雪中送炭的文章也贴出来，各位自行斟酌吧，谢谢大家的祝福！

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我父亲于去年检查出了肝癌，已接受2次射频，1次不成功的移植，1次未检出问题的DSA。目前情况还算稳定，Child-pugh A级，在吃优思弗、螺内脂，靶向药索拉非尼（多吉美），每两天注射基泰，以下是具体详情：

第一阶段，精神正常，低烧不止：

我父亲于16年10月前发现低烧（<37.5度，仅有点嗜睡、食欲略下降），一直当感冒处理，但没有好转也没有恶化，持续了约一个月。此前他有20多年的乙肝大三阳，抽烟较多（每天一包左右或以上），不喝酒，每年体检时肝功正常，同时他还有持续约20年的高血压，但高压最多也就140-150，一直吃硝苯地平缓释片（隔数天一片或半片），血压控制较好。

10月10日因舅妈有病，附带他一起体检，结果检出转氨酶1000+，直接入院治疗。入院前期做了增强CT，除肝硬化外并未发现异常，当时总胆红素60，因此当作肝硬化治疗。这时精神还可以，吃饭也比较正常。但仍伴有低烧（<37.5），隔天发作一次。治疗方案主要是保肝的多烯、天晴甘美+舒普深。

此时AFP约200，总胆红素约60。

第二阶段，精神极差，病情加剧：

随后病情在数天内急剧恶化，3日内总胆从60升到200，伴有强烈腹痛，B超发现腹水，穿刺抽取后发现为血性腹水，但量过少，无法化验。此时父亲的精神变的极差，已经基本无法下床，极度嗜睡，食纳极差。舒普深加到一天三针，完全无效。

再次行增强CT后发现肝右叶外部出现癌变，直径约1.5cm，此时由于凝血功能极差（入院时PT20s，内科治疗一月后，仍为19s），无法行任何外科治疗，只能以内科保守处理，方案：奥曲肽+多烯+天晴甘美等保肝，辅以白蛋白、血浆、冷沉淀，螺内脂利尿，优思弗退黄，思连康+乳果糖调整食纳。

此时AFP逐步上涨到了1300，总胆红素约200。

第三阶段，病情稳定，精神恢复：

病情加剧后，医生提到只能有3个月左右的生命了。但一月后（2016年11月9日），在未改变治疗方案的情况下，父亲的病情莫名地好转了。再次抽取腹水发现是普通腹水，凝血PT在一月未变动地情况下下降到了18s，胆红素下降到了70，随后精神越来越好，11月16日PT达到射频手术最低凝血要求17s，转入外科治疗。

进入外科后，保肝半个月，父亲精神持续好转，腹水逐步消失，总胆降到40，PT16s，但AFP上涨到1600，随后CT发现肝内有其他转移2处，其中一处由于位置原因，不利于射频，医生推荐射频后再行介入栓塞治疗处理。肝内肿瘤3处，2处较大，每个直径约1.5-2cm，1处较小。

射频处理掉两处肿瘤后，AFP降到300，但术手吸收热持续了20天，最高体温39度，医生建议行肝移植。

我们做了一系列检查，发现没有其他转移，符合移植条件，一月后等到合适肝源，进行移植时，麻醉时发现父亲心跳过速（>180），血压过低（高压<80），因此停止了手术。

随后进行介入处理最后一处肿瘤，但行DSA后未发现明显异常，因此只注入了碘油待一月后复查沉积情况。

第四阶段，病情好转，精神基本正常：

2017年1月，在入院三个月后，我们出院了，此时父亲精神基本正常，总胆50，AFP400。

回家后，注意饮食，药物主要是优思弗+螺内脂，以及隔天一针基泰。

2017年2月，复查，总胆28，AFP900，CT检查后发现，碘油完全无沉积，另外发现上次射频手术未处理完全的肿瘤一处，以及高度怀疑的病灶一处，随后进行了第二次射频，手术完成后，吸收热只持续了5天，每天2-4小时，最高体温38.5。再次出院。

2017年3月，复查，总胆34，AFP80，CT检查发现肝左叶存在点状快进慢出现象，此外未发现其他异常。

回家后，药物主要是优思弗+螺内脂，以及隔两天一针基泰。

入院后至今，父亲未再吸烟，每日保持早睡早起，低脂清淡饮食，避免刺激性食品，每日吃水果若干，每天去公园转一转，玩玩电脑游戏，心态积极健康。

2月后他的精神、饮食、排泄已基本正常，另外，他的高血压居然不药自愈了，没有再吃过降压药，血压一直保持在120/80左右。

他身高170，2月前体重85kg，3月后体重75kg，目前有逐步回升并稳定至77kg左右。

2017年3月11日，开始足量服用多吉美，暂时未再吃水果，前5天并未出现异常，第6天有腹泻，但并不严重（4次/日），准备使用腹带+煮苹果。有关多吉美的不妨找一篇《价廉物美的海外抗癌药是怎么买到的？ 》读读，我家没有选择赠药援助就是文中提到的原因 ，多方打听后才做出了这个选择。

3月28日检查结果出来了，AFP降到了40.2。

但是肝功、血象的打击太大了，如下：

总胆红素 38.7↑ 6-20.5

直接胆红素 18.9↑ 0-6

间接胆红素 19.8↑ 5.1-13.7

白蛋白 31.3↓ 35-55

谷丙转氨酶 40 0-40

谷草转氨酶 63↑ 0-40

白细胞数目 2.8↓ 3.5-9.5

血小板数目 50↓ 125-350

平均血小板体积 7.7↓ 9.4-12.6

血小板分布宽度 16.4↑ 9.8-16.2

血小板压积 0.038↓ 0.16-0.35

中性粒细胞百分比 33.6↓ 40-75

淋巴细胞百分比 54.1↑ 20-50

中性粒细胞数目 0.94↓ 1.8-6.3

红细胞数目 3.35↓ 4.3-5.8

血红蛋白浓度 117↓ 130-175

红细胞压积 36.4↓ 40-50

平均红细胞压积 108.5↑ 82-100

平均血红蛋白含量 34.9↑ 27-34

红细胞分布宽度SD 64.1↑ 39-52.3

*巨大未成熟细胞比率 10.4↑ 0-2.5

*巨大未成熟细胞数目 0.29↑ 0-0.2

吃印版多吉美第10天，父亲整体精神很不错。

用上腹带+吃煮苹果后，腹泻有所缓解；但脚上红疹依然有，而且全长在脚底皮厚的地方，走路很痛。

准备本周六化验AFP肝功血象，看看疗效。

印版多吉美第14天，腹泻基本正常了，血压有过提高（高压147），每日半片硝苯地平缓释片20mg，连续3日后血压基本正常（高压120-130）。

准备下周二~周四复查afp、肝功、血相等。

3月28日去做了肝功、血象以及AFP的检查，30日出结果

最近我父亲没再拉肚子，吃饭稍微少了一点，体重、脸色没有变化。

手脚没有新增疹子，但是脚上那几个红疹走路时越发的痛了，基本不想再走路了。

有次用热水泡脚，痛了一晚。

听人说有吃利可群的，有吃地榆升白片，有喝阿胶的，有喝五红汤的（我家一直在喝红枣花生粥）

但算一算父亲吃的药有点太多了，多吉美、优思弗、螺内脂，准备加水林佳，如果再来的话，药物有点多。

主治医生建议，由于目前确实有效，为避免耐药起见暂不要停多吉美；

关于肝功降低，合并吃水林佳或天晴甘平；

关于血象低，打一针瑞白，利可君类口服药见效慢并且口服药过多暂不吃。一周后监测血象情况，若持续下降，则停药。

我家的情况就是这样，我已经很知足了。